Éxito de participación en la II Carrera Benéfica ‘Un mar de alegría’ en Sanlúcar
Más de 850 personas se suman a esta iniciativa solidaria para apoyar la investigación de la enfermedad rara Syngap1, que afecta a dos niñas sanluqueñas
La II Carrera Benéfica ‘Un mar de alegría’, organizada por la asociación homónima en colaboración con el Ayuntamiento de Sanlúcar de Barrameda, logró este pasado sábado 20 de septiembre un notable éxito de organización y participación. La iniciativa tuvo como objetivo principal recaudar fondos para la investigación de la enfermedad rara Syngap1, que afecta a la pequeña Mar, una niña sanluqueña de cinco años.
La alcaldesa de Sanlúcar, Carmen Álvarez, acompañada por los delegados municipales de Deportes y Servicios Sociales, David González y Miguel Ángel Casal, participó activamente en la carrera junto a la familia de Mar, los organizadores y voluntarios. Más de 850 personas de todas las edades se sumaron a esta cita solidaria, consolidándola como un evento emblemático en la ciudad.
La carrera toma su nombre de Mar, cuya alegría y vitalidad inspiraron la creación de la iniciativa. La enfermedad Syngap1 provoca discapacidad intelectual y retraso madurativo de distinta intensidad, afectando actualmente en España a unas 30 personas diagnosticadas, incluyendo a Mar y a otra niña sanluqueña, Úrsula. La asociación ‘Un mar de alegría’ busca visibilizar esta enfermedad rara y fomentar la investigación para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de quienes la padecen.
Durante el acto, la alcaldesa Carmen Álvarez reiteró el compromiso del Gobierno local con esta causa, destacando el noble objetivo de la asociación y la importancia de la colaboración ciudadana: “Cuando un sanluqueño o una sanluqueña necesita ayuda, ahí estamos todos. Un año más, colaboramos con la asociación ‘Un mar de alegría’, mostrando que la unión es nuestra fuerza”, afirmó.
Álvarez también hizo hincapié en la necesidad de que la sanidad pública se implique en la investigación de estas enfermedades raras, señalando que solo mediante el esfuerzo público se podrán avanzar en los tratamientos y ofrecer esperanza a los afectados y sus familias.
El evento solidario no solo recaudó fondos, sino que también sirvió para concienciar a la ciudadanía sobre la existencia de la enfermedad Syngap1, fomentando la visibilidad y sensibilización sobre los retos que enfrentan las familias afectadas. La combinación de deporte, comunidad y solidaridad convirtió la carrera en una experiencia inclusiva, participativa y emotiva para todos los asistentes.
La II Carrera Benéfica ‘Un mar de alegría’ confirma así su consolidación como un evento de referencia en Sanlúcar, que contribuye a fortalecer los lazos comunitarios y a apoyar la investigación de enfermedades raras, un compromiso que continuará en futuras ediciones con la participación activa de vecinos, asociaciones y autoridades locales.
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