Mamen Sánchez celebra el avance hacia un cribado neonatal ampliado para detectar enfermedades raras en toda España
La diputada socialista destaca que la aprobación en el Congreso de un cribado neonatal ampliado permitirá garantizar igualdad sanitaria en todo el país y mejorar el diagnóstico temprano de enfermedades raras.
Mamen Sánchez celebra el avance hacia un cribado neonatal ampliado para detectar enfermedades raras en toda España, tras la aprobación en el Congreso de los Diputados de una proposición de ley que permitirá homogeneizar en todas las comunidades autónomas el número de patologías que se identifican desde el nacimiento. La diputada socialista ha mostrado su satisfacción por un paso legislativo que considera “decisivo” para proteger la salud de los recién nacidos y mejorar las posibilidades de tratamiento temprano.
La representante del PSOE subraya que esta iniciativa supone un cambio relevante en materia sanitaria, ya que garantizará que todos los bebés cuenten con el mismo nivel de protección independientemente de su lugar de nacimiento. El objetivo es ampliar y unificar el panel de enfermedades metabólicas, genéticas y neuromusculares susceptible de ser detectado a través de la prueba del talón en los primeros días de vida.
La propuesta legislativa ha contado con la implicación directa de la Asociación Unipers, entidad asentada en Jerez e integrada por familias con niños y niñas afectados por enfermedades raras en la provincia de Cádiz. Integrantes del colectivo acudieron al Congreso para presenciar el debate, un gesto que Mamen Sánchez ha calificado como “especialmente simbólico” al tratarse de una reivindicación que las familias llevan años defendiendo.
Para la diputada, el cribado neonatal ampliado es “un instrumento que salva vidas” porque permite iniciar antes los tratamientos, reducir secuelas y evitar daños irreversibles. En este sentido, recuerda que las patologías raras suelen presentar un diagnóstico tardío y que, en muchos casos, la ventana terapéutica es muy breve, lo que hace imprescindible contar con programas homogéneos de detección.
La proposición de ley prevé además mejorar la coordinación entre comunidades autónomas, garantizar la igualdad de acceso a los programas de cribado, reforzar la comunicación con las familias y agilizar los procedimientos diagnósticos cuando el resultado indique la presencia de una enfermedad. El proyecto también pone el foco en la información sanitaria como un derecho esencial para que madres, padres y tutores puedan comprender los resultados, los tratamientos disponibles y las recomendaciones de seguimiento.
Al término del debate parlamentario, Mamen Sánchez trasladó su agradecimiento explícito a las familias que forman parte de Unipers. Defendió que la participación de los colectivos afectados no solo aporta experiencia directa, sino que contribuye al diseño de políticas más ajustadas a las necesidades reales de quienes conviven con patologías raras. “Es un orgullo que la provincia de Cádiz esté presente en estos debates y que las familias sean parte de los avances legislativos”, afirmó.
La diputada recordó además que estas mejoras se complementan con otras medidas sociales ya aprobadas. Entre ellas mencionó la posibilidad de que las personas con enfermedades raras puedan acogerse al nuevo Grado III+ de dependencia siempre que su dolencia cumpla los criterios de irreversibilidad, dependencia grave y necesidad de cuidados intensivos y continuados. Subrayó que, desde el grupo parlamentario socialista, continuarán trabajando para desarrollar iniciativas que faciliten la vida diaria de los afectados y refuercen la atención pública a los colectivos vulnerables.
La aprobación del cribado neonatal ampliado marca, según la diputada, “un antes y un después” en la detección precoz en España. Aunque su implantación dependerá del desarrollo reglamentario, la futura ley establece las bases de un programa estatal común que evitará desigualdades entre territorios y reforzará la protección de la infancia desde el nacimiento. Mamen Sánchez concluye que este avance legislativo representa “un logro sanitario, social y humano” que responde a años de trabajo de familias, profesionales y entidades que han mantenido vivo el debate en defensa de la detección temprana de enfermedades raras.
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