La III Carrera Solidaria Un Mar de Alegría en Sanlúcar se celebrará el 26 de septiembre

La III Carrera Solidaria Un Mar de Alegría en Sanlúcar, organizada por la asociación del mismo nombre para dar visibilidad a la enfermedad rara Syngap1, contará con un recorrido que incluirá el centro de la ciudad y con la colaboración del Ayuntamiento

La III Carrera Solidaria Un Mar de Alegría en Sanlúcar se celebrará el próximo 26 de septiembre con salida y llegada en el entorno del Teatro Municipal, según se anunció este miércoles tras el encuentro mantenido en el Palacio Municipal entre representantes de la asociación organizadora y la alcaldesa, Carmen Álvarez.

La cita está promovida por la asociación ‘Un mar de alegría’, un colectivo local que trabaja para dar visibilidad a la enfermedad rara Syngap1 y recaudar fondos destinados a la investigación. En España existen alrededor de 30 personas diagnosticadas con esta patología, entre ellas una menor de Sanlúcar.

En la reunión participaron la alcaldesa y los delegados municipales de Seguridad Ciudadana y Servicios Sociales, Narciso Vital y Miguel Ángel Casal, respectivamente. Por parte de la entidad asistieron su presidente, Manuel Odero, junto a Paula Sánchez y Katia Sánchez, integrantes de la asociación.

Según la información trasladada tras el encuentro, la prueba deportiva presentará en esta tercera edición un recorrido renovado que incluirá el centro de la ciudad. La organización trabaja ya en los detalles logísticos y de seguridad del evento, que volverá a combinar la actividad deportiva con un carácter solidario y de sensibilización social.

La asociación entregó a la alcaldesa una camiseta de la edición anterior como gesto de agradecimiento por la colaboración municipal en la organización de la carrera. El Ayuntamiento viene prestando apoyo logístico a la iniciativa desde sus primeras ediciones.

El objetivo principal de la carrera es contribuir a la visibilidad del Syngap1, una enfermedad genética poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y que puede provocar discapacidad intelectual, trastornos del lenguaje y epilepsia, entre otras manifestaciones clínicas. Al tratarse de una patología poco común, las familias afectadas dependen en gran medida de la investigación científica y de iniciativas solidarias para impulsar avances en tratamientos y terapias.

Desde el colectivo organizador se subraya la importancia de este tipo de eventos para sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras y generar recursos económicos que permitan apoyar proyectos de investigación. La asociación centra parte de su labor en respaldar a las familias afectadas y en promover acciones que den visibilidad a la realidad de estos pacientes.

La alcaldesa manifestó el respaldo institucional a la iniciativa y destacó el papel de las asociaciones locales en la promoción de causas sociales y sanitarias. El Consistorio colaborará en la coordinación del dispositivo necesario para el desarrollo de la prueba, especialmente en materia de seguridad y organización del recorrido urbano.

La celebración en el entorno del Teatro Municipal y el paso por el centro de la ciudad buscan facilitar la participación ciudadana y dar mayor proyección al evento. En anteriores ediciones, la carrera contó con la implicación de vecinos, colectivos y comercios locales.

La organización prevé ofrecer en las próximas semanas más detalles sobre las inscripciones, modalidades de participación y actividades complementarias previstas para esa jornada. La convocatoria está abierta tanto a corredores como a personas que deseen colaborar con la causa a través de aportaciones solidarias.

Con esta tercera edición, la asociación ‘Un mar de alegría’ consolida en el calendario local una iniciativa que combina deporte y concienciación social, situando en el centro del debate la necesidad de avanzar en la investigación de enfermedades poco frecuentes como el Syngap1.