La carrera solidaria por las enfermedades raras en Jerez recauda 45.250 euros

Más de 20.000 estudiantes de 96 centros andaluces han participado en la carrera solidaria por las enfermedades raras en Jerez y otras localidades de Cádiz, Sevilla y Córdoba

La tercera carrera solidaria por las enfermedades raras en Jerez ha recaudado 45.250 euros con la participación de más de 20.000 alumnos de 96 centros educativos de Andalucía. Los fondos se destinarán íntegramente a la investigación científica y a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías, según ha informado el Ayuntamiento jerezano.

La iniciativa, desarrollada bajo el lema ‘Valentina, Martín y Diego: Remamos todos a una por las enfermedades raras’, se ha celebrado principalmente en colegios e institutos de Jerez de la Frontera. También se han sumado centros de otras localidades de la provincia de Cádiz, así como de Sevilla y Córdoba.

La convocatoria está vinculada a tres familias jerezanas y a las asociaciones que representan: ‘Valentina, un grito a la esperanza FOP’, centrada en la fibrodisplasia osificante progresiva; ‘Martín, la aventura de un X-Men’, relacionada con el síndrome de Pettigrew; y ‘Diego lucha contra la AME’, dedicada a la atrofia muscular espinal.

Los centros participantes organizaron carreras en sus instalaciones para recaudar fondos y dar visibilidad a estas enfermedades minoritarias. El remo se utilizó como símbolo común de la campaña, con la intención de trasladar a las comunidades educativas la idea de colaboración entre alumnado, familias, docentes, administraciones y asociaciones.

Los tres menores que dan nombre a la iniciativa están vinculados a colegios de Jerez: Diego, a El Retiro; Martín, a Federico Mayo, y Valentina, a Pío XII. A partir de estos centros, la convocatoria se ha ampliado durante sus tres ediciones hasta alcanzar este año a alumnado de distintas provincias andaluzas.

Las familias organizadoras han señalado la investigación como el objetivo prioritario de la recaudación. Paloma Carretero, madre de Diego, explicó que cada aportación representa “una oportunidad” para buscar respuestas y tratamientos a través de la ciencia.

Rocío García, madre de Martín, reclamó más recursos para la investigación con el propósito de mejorar la calidad de vida de los menores afectados y favorecer que sean reconocidos más allá de sus diagnósticos. Tamara Romero, madre de Valentina, agradeció la implicación del alumnado y consideró que la participación conjunta contribuye a que las familias no afronten solas estas enfermedades.

El delegado municipal de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, destacó el alcance de la actividad dentro de la comunidad educativa y su utilidad para acercar al alumnado las situaciones que viven las personas con enfermedades minoritarias. El responsable municipal enmarcó la carrera en la educación en valores como la inclusión, la empatía, el respeto y la tolerancia.

La delegada municipal de Educación, Nela García, subrayó la expansión conseguida por una iniciativa surgida en torno a tres colegios de la ciudad. García señaló que el Ayuntamiento ha colaborado con las familias en la organización y difusión de la campaña.

Por parte de la Junta de Andalucía, el delegado territorial de Desarrollo Educativo en Cádiz, José Ángel Aparicio, manifestó la disposición de su departamento para actuar como enlace con la Consejería de Educación ante la próxima edición. Las familias también agradecieron el respaldo de las administraciones y la participación de los 96 centros.

La organización trabaja ya en la cuarta carrera solidaria, prevista para 2027. Los colegios e institutos recibirán durante el mes de septiembre la información y los datos necesarios para incorporarse a la nueva convocatoria dedicada a Valentina, Martín y Diego.