El Encuentro de la Ciencia de Jerez centra su tercera edición en las enfermedades raras

El Encuentro de la Ciencia de Jerez reúne durante dos jornadas en los Museos de la Atalaya a especialistas, pacientes y familias, e incluirá la presentación de una declaración sobre diagnóstico, investigación y tratamientos

El III Encuentro de la Ciencia de Jerez reúne durante dos jornadas en los Museos de la Atalaya a investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familias para abordar los retos relacionados con las enfermedades raras. El programa combina sesiones científicas y divulgativas, testimonios de afectados y actividades dirigidas a estudiantes bajo el lema Enfermedades ¿raras o ignoradas? Hora de conocerlas y de tratarlas.

Organizado por la Asociación Unidos por Santiago, el encuentro dedica su tercera edición al diagnóstico, los tratamientos y la investigación de estas patologías. La programación se articula en tres bloques: una primera sesión destinada especialmente a las familias, otra de carácter científico y abierta al público, y una jornada orientada a alumnado de cuarto de ESO, Bachillerato y Formación Profesional.

La cita servirá también de marco para la Declaración de Jerez sobre Enfermedades Raras. El documento plantea la necesidad de impulsar la investigación y el conocimiento, agilizar y garantizar un acceso equitativo a las pruebas diagnósticas y facilitar los tratamientos y terapias en igualdad de condiciones.

La inauguración ha contado con el rector de la Universidad de Cádiz, Casimiro Mantell; la alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo; la diputada provincial de Servicios Sociales, Familia e Igualdad, Paula Conesa, y la presidenta de Unidos por Santiago, Mercedes Narbona. La edición cuenta además con la Presidencia de Honor de la reina Letizia.

Mantell centró su intervención en la financiación de la investigación sobre enfermedades raras, especialmente en las áreas experimentales y de la salud. El rector recordó que este campo fue incorporado como línea prioritaria durante la creación del Instituto de Investigación e Innovación Biomédica de Cádiz (INiBICA) y sostuvo que su reciente acreditación permitirá disponer de más recursos para desarrollar nuevos trabajos.

La Universidad de Cádiz participa tanto en la organización como en el programa científico y divulgativo. Lo hace mediante personal investigador, el Servicio de Atención Psicológica y Psicopedagógica (SAP) y la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación.

Entre las participantes se encuentra María Rosa Durán, profesora titular del Departamento de Matemáticas de la UCA, investigadora del INiBICA y miembro del comité organizador. Durán interviene en la sesión Transformar la rareza en conocimiento con la conferencia Matemáticas: una nueva medicina contra la leucemia infantil.

Su trabajo se desarrolla en el ámbito de la oncología matemática, con técnicas de modelización e inteligencia artificial aplicadas a la predicción de recaídas, la mejora del diagnóstico y la optimización de los tratamientos de la leucemia infantil. La investigadora dirige el grupo Mathematical Medicine, lidera cuatro proyectos sobre cáncer infantil y participa en iniciativas nacionales e internacionales. Su producción científica ronda las 70 publicaciones, según la información facilitada por la Universidad.

El programa incluye asimismo la participación de Mar López Sinoga, directora del Servicio de Atención Psicológica y Psicopedagógica de la UCA. Su ponencia, incluida en la sesión dirigida a las familias, aborda la gestión psicológica y la realidad de las enfermedades raras a partir de la experiencia del servicio universitario.

La presidenta de Unidos por Santiago, Mercedes Narbona, explicó durante la apertura que la primera sesión busca escuchar a las familias y recoger sus experiencias. Narbona llamó la atención sobre los largos procesos que atraviesan muchas personas hasta obtener un diagnóstico y señaló el papel de investigadores, médicos y otros profesionales en la búsqueda de respuestas.

La alcaldesa defendió la coordinación entre administraciones, comunidad científica, asociaciones y familias. García-Pelayo también se refirió a la necesidad de fomentar vocaciones científicas y señaló que siete centros educativos tienen prevista su participación en la sesión Sembrando vocaciones, destinada a acercar la investigación al alumnado de enseñanzas medias y Formación Profesional.

Por su parte, Paula Conesa situó el foco en las consecuencias personales y familiares de los diagnósticos complejos y los procesos prolongados. La diputada provincial recordó que la Diputación de Cádiz ha respaldado durante los últimos tres años este tipo de iniciativas y vinculó ese apoyo a la divulgación del conocimiento y al acompañamiento de las personas afectadas.

A lo largo de las dos jornadas intervienen especialistas en genética, pediatría, neurología, terapias avanzadas, terapia génica, medicina de precisión y enfermedades raras. Entre ellos figuran Francesc Palau, Lluís Montoliu, Paula Río, Manuel Ramírez, Verónica Cantarín, José Miguel Ramos y Manuel Pérez, además de representantes del movimiento asociativo y familiares.

El Encuentro de la Ciencia de Jerez nació en 2024 para acercar a la ciudadanía asuntos científicos con repercusión social. Su primera edición estuvo dedicada a los nuevos caminos contra el cáncer, mientras que la segunda abordó la relación entre ciencia, medioambiente y salud del planeta.