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Mar. Abr 16th, 2024

Andalucía impulsa la investigación y el tratamiento de enfermedades raras

En un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, el sistema sanitario público de Andalucía se encuentra inmerso en una amplia gama de proyectos de investigación y estudios clínicos. Actualmente, se están desarrollando 80 proyectos de investigación y 659 estudios clínicos, de los cuales 485 son ensayos clínicos, reflejando el compromiso de las autoridades sanitarias con este sector de la población, que cuenta con alrededor de 500.000 afectados en la comunidad autónoma.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, la Consejería de Salud y Consumo ha destacado la importancia de la investigación para mejorar el pronóstico de estas enfermedades y reducir la sensación de abandono y aislamiento de los pacientes.

Uno de los pilares fundamentales en esta iniciativa es la Estrategia de Investigación e Innovación en Salud 2020-2023, centrada en el Horizonte Europa 2027. Esta estrategia tiene como objetivo potenciar la investigación e innovación en genómica, terapias avanzadas y enfermedades raras, además de promover la medicina personalizada mediante el uso de tecnologías emergentes como el Big Data y la inteligencia artificial.

Los proyectos de investigación activos han captado más de 9 millones de euros en financiamiento, principalmente de la Consejería de Salud y Consumo a través de la Fundación Progreso y Salud y el Instituto de Salud Carlos III. Sevilla y Granada destacan como las provincias donde se concentra la mayor parte de estos fondos, con el Hospital Universitario Virgen del Rocío y GENYO como los centros más destacados.

En cuanto a los ensayos clínicos, más del 40% se encuentran en fases tempranas de investigación, evaluando la efectividad y seguridad de nuevos fármacos. Estos estudios abordan diversas enfermedades como el linfoma, el mieloma múltiple, la enfermedad de Crohn, la hemofilia y la artritis psoriásica.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades raras más estudiadas en Andalucía, con múltiples investigaciones y ensayos clínicos en curso. Además, la región es pionera en la aplicación de terapias avanzadas para tratar estas enfermedades, a través de la Red Andaluza de Diseño y Traslación de Terapias Avanzadas (RAdytTA).

El nuevo Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER) está siendo actualizado para adaptarse a las necesidades actuales, con medidas orientadas a mejorar el acceso a tratamientos, fortalecer la investigación y promover la participación ciudadana.

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