ASTUCE pide reconocer el oligodendroglioma como enfermedad rara en España
La asociación de pacientes reclama al Ministerio de Sanidad reconocer el oligodendroglioma como enfermedad rara para mejorar la atención, impulsar la investigación y facilitar el acceso a tratamientos, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero.
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (ASTUCE Spain) ha solicitado al Ministerio de Sanidad reconocer el oligodendroglioma como enfermedad rara en España. La petición se realiza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero.
La entidad considera que este tipo de tumor cerebral cumple los criterios establecidos por la Unión Europea para ser considerado enfermedad rara y que su inclusión en el registro nacional permitiría mejorar la atención sanitaria y el acceso a tratamientos específicos.
El oligodendroglioma es un tumor primario del sistema nervioso central que se origina en el cerebro o en la médula espinal. Afecta principalmente a personas de entre 35 y 44 años. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran convulsiones, dolor de cabeza, alteraciones de la memoria y del pensamiento, debilidad, entumecimiento y problemas de equilibrio.
El tratamiento habitual incluye cirugía, cuando es posible, seguida de radioterapia y quimioterapia. La asociación señala que actualmente no hay ensayos clínicos específicos en marcha para este tumor en España.
Según los datos aportados por ASTUCE, la incidencia en España es de 0,27 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año, una cifra inferior a la media europea, situada en 0,4 casos por cada 100.000 habitantes. El criterio europeo para considerar una enfermedad como rara establece una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
La portavoz de ASTUCE, Visitación Ortega, explica que la baja incidencia no debería implicar una menor prioridad en las políticas públicas de salud. La asociación sostiene que la falta de reconocimiento oficial dificulta la elaboración de protocolos específicos y la derivación de pacientes a centros con experiencia en este tipo de tumores.
Además, defiende que incluir esta patología en el registro nacional de enfermedades raras favorecería una atención multidisciplinar más coordinada y equitativa en todo el territorio.
La organización también reclama medidas para impulsar la investigación y facilitar la llegada de nuevos tratamientos. En este contexto, menciona el vorasidenib, un fármaco aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para determinados gliomas de bajo grado, pero al que, según la asociación, solo pueden acceder en España pacientes con nuevos diagnósticos.
ASTUCE considera que el reconocimiento oficial ayudaría a agilizar el acceso a este tipo de terapias y a atraer ensayos clínicos internacionales. Asimismo, pide reforzar la colaboración entre administraciones, hospitales, investigadores e industria farmacéutica.
La campaña coincide con un reciente encuentro entre representantes de la asociación y responsables de la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad. En esa reunión se abordó la posible inclusión de los gliomas de bajo grado con mutación IDH en los registros de enfermedades raras.
Según la entidad, el objetivo del encuentro fue trasladar las dificultades clínicas y sociales a las que se enfrentan los pacientes y plantear propuestas para mejorar su atención. Entre ellas, el reconocimiento formal de estas patologías poco frecuentes.
En el ámbito de la investigación, ASTUCE apoya el proyecto OligoSpain, centrado en el estudio de los oligodendrogliomas. La iniciativa está liderada por el doctor Raúl Luque, investigador del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC) y de la Universidad de Córdoba, y cuenta con la participación del Hospital Reina Sofía de Córdoba.
La asociación ya impulsó en 2023 una campaña de visibilización bajo el lema “Oligodendroglioma, ¿demasiado largo para salvarles la vida?”, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad poco frecuente.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ASTUCE insiste en la necesidad de reconocer el oligodendroglioma como enfermedad rara para garantizar una atención especializada y reducir las desigualdades en el acceso a recursos sanitarios.
