El documental “Perfectamente Imperfectos” llegará a Jerez para visibilizar las enfermedades raras
El documental “Perfectamente Imperfectos” llegará a Jerez en las próximas semanas impulsado por la Asociación Uniper, tras una reunión con el Ayuntamiento para reforzar la colaboración y dar mayor visibilidad a las enfermedades raras.
El documental “Perfectamente Imperfectos” llegará a Jerez de la Frontera en las próximas semanas con el objetivo de visibilizar la realidad de las familias que conviven con enfermedades raras. El proyecto, impulsado por la Asociación Uniper, fue uno de los asuntos abordados en la reunión mantenida entre la alcaldesa, María José García-Pelayo, y la presidenta del colectivo, Eva María Guillermo Sauci.
El encuentro se celebró en el Ayuntamiento de Jerez y contó también con la participación de la delegada de Inclusión Social, Yessika Quintero; el delegado de Salud y Deportes, Tomás Sampalo, y miembros de la junta directiva de la asociación. La reunión sirvió para reforzar las líneas de colaboración institucional y avanzar en nuevas acciones de sensibilización dirigidas a la ciudadanía.
La Asociación Uniper agrupa a pacientes con enfermedades poco frecuentes y a sus familias. Según trasladaron sus representantes al Gobierno local, la entidad prepara diversas actividades para los próximos meses con el objetivo de aumentar su presencia y continuar dando a conocer la situación de quienes conviven con estas patologías.
Entre las iniciativas destacadas figura el estreno del documental “Perfectamente Imperfectos” en cines de Jerez. La obra, dirigida por el cineasta Jesús Sotomayor, recoge las historias reales de cuatro familias pertenecientes a Uniper. A través de sus testimonios, la película muestra la vida cotidiana y las dificultades asociadas a cuatro enfermedades raras diferentes.
El documental pretende acercar al público la realidad de estas patologías y las necesidades de las familias afectadas. Tras su estreno en Jerez, está previsto que se realicen presentaciones en Madrid. Además, la producción se presentará a distintos certámenes cinematográficos, entre ellos los Premios Carmen y los Premios Goya.
Durante la reunión, la alcaldesa agradeció a la asociación su labor de acompañamiento y apoyo a las familias, así como el trabajo que desarrolla para dar visibilidad a las enfermedades raras. Desde el Gobierno municipal se reiteró la voluntad de mantener un contacto permanente con la entidad para establecer nuevas estrategias de colaboración.
Entre los objetivos compartidos se encuentran la sensibilización social y la eliminación de barreras que puedan afectar a menores y personas afectadas en su vida diaria, así como el respaldo a las reivindicaciones relacionadas con la investigación y la atención sanitaria.
La Oficina Municipal de Atención a la Discapacidad colabora en la difusión del tráiler del documental “Perfectamente Imperfectos” a través de su página web, dentro de las acciones conjuntas con la Asociación Uniper. El avance de la película también está disponible en plataformas digitales.
Las enfermedades raras, también denominadas poco frecuentes, afectan a un número reducido de personas en comparación con otras patologías más comunes, lo que en muchos casos dificulta el acceso a diagnósticos rápidos, tratamientos específicos y recursos especializados. Colectivos como Uniper trabajan para ofrecer apoyo y orientación a las familias, además de promover una mayor conciencia social.
Con el estreno del documental “Perfectamente Imperfectos” en Jerez, la asociación busca ampliar el alcance de su mensaje y situar en el debate público la realidad de quienes conviven con estas enfermedades, reforzando la colaboración institucional y social en el ámbito local.
