La delegada territorial de Salud y Familias inaugura esta jornada, enmarcada en los ‘12 meses para tu mejorar tu salud’ del hospital gaditano
La iniciativa ‘12 meses para mejorar tu salud’ del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz ha abordado hoy el presente y futuro de la disfonía espasmódica en el marco de las enfermedades raras. La delegada territorial de Salud y Familias, Isabel Paredes, acompañada del gerente del hospital gaditano, Sebastián Quintero, y la presidenta de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE), Encarnación Caballero, ha sido la encargada de inaugurar esta jornada.
La disfonía espasmódica es una enfermedad rara incluida en en el listado de las agrupadas por FEDER y es un trastorno de la voz que se define como la interrupción del control motor laríngeo, dando lugar a movimientos involuntarios de la musculatura durante la fonación que pueden provocar que las cuerdas vocales se cierren o abran incontroladamente.
El Hospital Puerta del Mar cuenta desde hace cinco años con una Unidad de Disfonía Espasmódica; esta unidad vino a reforzar la actividad que ya realizaban los profesionales de Otorrinolaringología (ORL) en colaboración con AESDE, para atender esta patología, en cuyo tratamiento el centro gaditano es pionero en Andalucía. En concreto, la Unidad de ORL aplica como tratamiento una infiltración periódica de las cuerdas vocales con toxina botulínica, que ayuda a eliminar los espasmos, técnica que ha demostrado mayor efectividad sobre la patología.
La jornada de hoy coincide con la celebración, el próximo 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, por lo que el presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión, ha enviado un vídeo agradeciendo al Puerta del Mar y a sus profesionales su “extraordinario trabajo, compromiso y sensibilidad” en la atención a estas patologías. Asimismo, tuvo palabras para AESDE, asociación con la que llevan trabajando 17 años “para dar visibilidad a esta enfermedad y se le dé respuesta”.
Por su parte, la delegada territorial ha recordado el apoyo del consejero de Salud, Jesús Aguirre, a través de la convocatoria, el pasado enero, de la I Reunión de Directivos de la Salud en Enfermedades Raras. Organizada por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) y la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), asistieron más de un centenar de directivos de la salud para intercambiar experiencias sobre el abordaje y nuevos planes para este tipo de patologías.
Aunque las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia, existen entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras que, en conjunto, afectan a un gran número de personas. Se estima una prevalencia de entre un 6 y un 8% de la población, por lo que en Andalucía existen unas 500.000 personas afectadas por este tipo de enfermedades,
En cuanto a la disfonía espasmódica, en España hay aproximadamente unos 5.000 enfermos diagnosticados; existe una mayor incidencia en mujeres a partir de los 45-50 años, aunque afecta también a jóvenes y hombres, y está relacionada con los tics faciales.
Puesta al día de la disfonía espasmódica
La jornada de hoy ha contado una mesa redonda de puesta al día de esta enfermedad moderada por el director médico del Puerta del Mar, Miguel Moya. Los miembros de la unidad referente de disfonía espasmódica del centro, Miguel de Mir y Encarna Avalos han abordado la enfermedad desde la sospecha diagnóstica hasta el comienzo del tratamiento, y las técnicas anestésicas y trtamientos.
El responsable de la Unidad de Neurología del hospital gaditano, Raúl Espinosa ha aportado novedades en el diagnóstico y tratamiento; y el director de la Unidad de ORL, Antonio Martín, ha hablado de las aportaciones de una aplicación móvil para la disfonía espasmódica. Martín desarrolló hace años junto a otros profesionales de Madrid y Asturias una ‘app’ con el objetivo de enseñar a reconocer los síntomas ante los que se debe acudir al médico y las pautas para mantener la voz en un estado óptimo.
Por último, Encarnación Caballero hizo un recorrido por los 15 años de disfonía espasmódica a través de su asociación, que ha montado hoy en el hall del Puerta del Mar una mesa informativa para la ocasión.