Este servicio, que funciona desde 2008, protagoniza el mes de febrero en la campaña ‘Tus derechos, nuestros servicios’, con motivo del 40 aniversario de la entidad
En el corazón de la asociación Autismo Cádiz siempre están las familias. Las familias son el motor que impulsa la energía para que todo el engranaje de la entidad se mueva. Actualmente son 260 y acompañándolas se encuentra desde 2008 el Servicio de Apoyo a la Familia. A su frente se encuentra la trabajadora social Virginia López Mata, la primera persona que les da soporte y la que les acompañará el tiempo que permanezcan en la entidad.
Ella misma explica que la función del servicio se recoge explícitamente en el preámbulo de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU: las familias tienen derecho a recibir la protección y la asistencia necesarias para poder contribuir a que su hijo goce de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones. Y a que se les proporcione con anticipación información, servicios y apoyo generales. Así podría resumirse la razón de ser de este servicio, que actualmente acoge tres áreas de trabajo.
Por un lado, el proceso de acogida a las familias, bajo el que el año pasado se atendieron 28 casos. “Es el momento de darles la bienvenida, conocerlas y darles una visión global de la entidad”, explica Virginia. Las fórmulas de llegada son variadas: algún conocido les ha hablado de la entidad, les hace falta algún servicio para su familiar o están buscando una segunda opinión. Entonces llaman por teléfono. A partir de ahí, comienza el proceso de información que puede derivar en que las familias se sumen a la entidad o no.
Si es que sí, tendrá lugar este primer contacto en persona, en el que también los estados emocionales de esas familias varían. “Las que llegan en un momento inicial están atravesando en su mayor parte una fase muy dura que se llama fase de peregrinaje, marcada por la incertidumbre, en la que saben que a su hijo o hija le pasa algo pero están en proceso de encontrar la respuesta”, añade. También hay quienes llegan preocupados por otros hitos importantes en la vida de su familiar con TEA. “Cuando llega la adolescencia, o tienen problemas en el instituto, por ejemplo, ahí suelen venir con mucha ansiedad”, comenta Virginia.
La segunda área de trabajo corresponde al acompañamiento a las familias a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con TEA, dándole orientación, información y asesoramiento. En total, en 2019, fueron atendidas 279. Esto se hace informando a través de soportes digitales como la página web o envío de correos y boletines, pero también a demanda de lo que requieran los padres y madres. También se llevan a cabo Planes de Apoyo Individualizados (PAI), basados en una evaluación de la calidad de vida de la familia y detectando las áreas de mejora.
Una tercera pata corresponde al Respiro Familiar. “Atendemos la demanda de respiro de las familias, la necesidad de descanso del cuidado que ellas tienen”, explica. Para ello, proporcionan una actividad a la persona con TEA. Autismo Cádiz dispone de dos tipos de respiro: el respiro en el centro, que puede ser programado o de urgencia y en el que los profesionales atienden a las personas en las instalaciones de la entidad. Y por otra parte el respiro en las colonias de verano, que suelen ser en tres turnos. En 2019 se atendieron 39 respiros de la primera modalidad y a colonias acudieron 36 personas.
Como novedad este año la asociación ha ampliado la actividad formativa de Escuela de Familias, que comprenderá taller de padres y madres, taller de hermanas y hermanos y los talleres para la elaboración de recursos de apoyo.
En definitiva, se trata de conectar personas con personas y personas con recursos. Y todo, teniendo como eje el factor humano. Ejemplos de este servicio son Isabel Omil y Josefa Mendoza, madres de dos personas con TEA. Isabel Omil, madre de Jesús, explica que cuando llegaron a la asociación “nos atendieron muy bien con los recursos que había en aquel momento. Es un orgullo ver cómo desde entonces ha mejorado la atención que recibimos los familiares en todas las áreas”.
Por su parte Josefa Mendoza, madre de Luisa, comenta que desde 2014 ha recibido información, orientación y asesoramiento sobre prestaciones, ayudas y subvenciones para personas con discapacidad y dependencia. Recientemente desde Autismo Cádiz se las ha apoyado para que el día de mañana Luisa pueda acceder a una plaza concertada en el Centro de Día Jacaranda.