La Junta aborda el síndrome de Rett en Cádiz en una reunión con la asociación “Mi Princesa Rett”
La delegada del Gobierno andaluz en la provincia se reúne en Cádiz con representantes de la entidad para analizar la situación del síndrome de Rett en Cádiz y la necesidad de mayor visibilidad, recursos y diagnóstico temprano.
La delegada del Gobierno de la Junta de Andalucía en la provincia de Cádiz, Mercedes Colombo, ha mantenido este martes, 28 de abril, un encuentro institucional con el delegado en Andalucía de la asociación “Mi Princesa Rett”, José Luis Vega, para abordar la situación del síndrome de Rett en Cádiz y las principales demandas de las familias afectadas.
La reunión se ha celebrado en la sede de la Delegación del Gobierno andaluz en la capital gaditana. Durante el encuentro, la asociación ha trasladado a la representante autonómica la realidad de las niñas que padecen esta enfermedad rara, así como la necesidad de reforzar su visibilidad social y mejorar la cobertura de recursos técnicos y humanos.
El síndrome de Rett es un trastorno neurológico de origen genético que afecta casi exclusivamente a niñas y está provocado por una alteración cromosómica. Se encuentra entre las cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas en España y puede afectar en distintos grados a la capacidad cognitiva y al sistema nervioso.
Según explicó el delegado andaluz de “Mi Princesa Rett”, la atención temprana y el diagnóstico precoz resultan determinantes para reducir el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de las menores. En este sentido, la asociación considera prioritario que tanto la sociedad como las administraciones públicas conozcan mejor esta patología y sus necesidades específicas.
Durante la reunión, José Luis Vega expuso la importancia de avanzar en la investigación científica sobre el síndrome y de contar con financiación suficiente para impulsar nuevos estudios. También subrayó la necesidad de reforzar los apoyos especializados para las familias, que en muchos casos requieren atención continuada y recursos adaptados.
Por su parte, la delegada del Gobierno andaluz manifestó la disposición de la Junta a colaborar con la asociación a través de los mecanismos institucionales disponibles. Colombo reconoció el trabajo que realiza la entidad en apoyo a las niñas afectadas y sus familias y señaló la importancia de que las administraciones presten atención a este tipo de enfermedades de baja prevalencia.
El encuentro se enmarca en la ronda de contactos que mantiene la Delegación del Gobierno en Cádiz con colectivos sociales y entidades del tercer sector de la provincia. En este caso, el objetivo ha sido conocer de primera mano la situación del síndrome de Rett en Cádiz y las principales dificultades a las que se enfrentan las familias.
Las enfermedades raras, por su baja incidencia, suelen presentar retos específicos en materia de diagnóstico, tratamiento y acceso a recursos especializados. Las asociaciones desempeñan un papel clave en la orientación a las familias, la sensibilización social y la interlocución con las administraciones públicas.
Desde “Mi Princesa Rett” se insiste en que mejorar la visibilidad es un primer paso para avanzar en derechos, investigación y apoyos. La entidad trabaja en Andalucía en labores de información, acompañamiento y reivindicación de mejoras en la atención sanitaria y social.
La reunión celebrada en Cádiz no ha concretado medidas específicas, pero ambas partes han coincidido en la importancia de mantener vías de colaboración abiertas para seguir abordando las necesidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente.
