La Ley ELA consolida un nuevo modelo de atención con ayudas de hasta 9.860 euros al mes y asistencia 24 horas para los casos más graves

Un año después de su aprobación, el Congreso valida el decreto que permite desplegar la norma, agiliza los trámites de dependencia y refuerza la protección de pacientes y cuidadores.

La Ley ELA, aprobada por amplio consenso parlamentario en octubre de 2024, continúa avanzando en su despliegue con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad. El Congreso de los Diputados ha convalidado por unanimidad un real decreto-ley que activa las principales medidas previstas en la norma, entre ellas la creación de un nuevo grado de dependencia extrema, denominado Grado III+, y el derecho a una prestación mensual cercana a los 10.000 euros para garantizar atención continuada las 24 horas del día.

La ley, aprobada con fuerte respaldo de asociaciones de pacientes y colectivos sanitarios, responde a una demanda histórica vinculada al aumento progresivo de la dependencia y a la necesidad de cuidados especializados en el domicilio. La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta aproximadamente a 4.000 personas en España y registra unos 900 nuevos diagnósticos cada año. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa incurable que provoca la pérdida total de movilidad manteniendo intactas las capacidades cognitivas, con una supervivencia media de tres a cuatro años tras el diagnóstico.

El texto legal beneficia tanto a pacientes con ELA como a personas afectadas por otras patologías irreversibles que cursan con cuidados clínicos y sociales complejos, sin respuesta significativa al tratamiento y con un notable impacto para su entorno familiar. Para agilizar la atención, la Ley establece un procedimiento urgente para la valoración de discapacidad y dependencia con un plazo máximo de tres meses y contempla la revisión rápida del programa individual de atención cuando exista progresión acelerada de la enfermedad.

La normativa refuerza también la protección de los cuidadores, que podrán mantener la base de cotización de su actividad profesional anterior para evitar una merma en su futura pensión al asumir el cuidado en el hogar. Además, se les reconoce como colectivo prioritario para las políticas de empleo y se habilita formación específica para profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de enfermedades neurológicas de alta complejidad.

Entre las mejoras incluidas en el real decreto-ley validado por el Congreso se encuentra la homogeneización de ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento para pacientes derivados a otras comunidades autónomas, así como la posibilidad de recibir rehabilitación en el hospital o en el propio domicilio. La norma también incorpora la protección de los usuarios dependientes de dispositivos electrónicos garantizando que no se les pueda suspender el suministro eléctrico y ampliando las bonificaciones en la tarifa energética.

El Gobierno ha previsto una inyección extraordinaria de 500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia asociado a la implantación de la ley. La prestación económica vinculada al nuevo Grado III+ se ha calculado a partir de la necesidad de cinco profesionales por paciente para cubrir cuidados continuados y sostenidos en el tiempo.

La ley concluye con dos compromisos estructurales: la creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, destinado a mejorar la planificación y la gestión sanitaria mediante datos epidemiológicos fiables, y una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III orientada a impulsar la investigación científica aplicada a la ELA y a otras patologías asociadas.