Desde ACCU se calcula que aproximadamente hay 350.000 personas afectadas por la enfermedad inflamatoria intestinal en el país
El día 19 de mayo es el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y para celebrarlo se ha promovido la iluminación de las Puertas de Tierras de Cádiz y en Jerez de la Frontera el edificio de los arcos de la Plaza del Arenal, con el color que representa a la patología, el morado. Se trata de una iniciativa de ACCU – CÁDIZ, junto con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España y que ha contado con la colaboración del Excmo. Ayuntamientos de Cádiz y del Excmo. Ayuntamiento de Jerez de la Frontera que ha aceptado la solicitud de iluminación. De esta forma, se pretende hacer visibles a este grupo de enfermedades, entre las que se encuentran la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, para que la sociedad las conozca y se puedan resolver las necesidades de quienes las sufren.
La iluminación de morado comenzó en 2015 en Reino Unido y desde entonces, cada Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal se ha repetido con bastante éxito a nivel internacional, siendo numerosos los lugares y monumentos de renombre de todo el planeta, como la Torre de Pisa o el
Coliseo, que se iluminaron logrando un impacto muy positivo en la visibilización de la enfermedad de Crohn y de colitis ulcerosa.
Las imágenes de los lugares emblemáticos iluminados serán compartidas con las etiquetas #worldibdday2021y#makingtheinvisiblevisible, haciendo visible lo invisible, traducido del inglés, haciendo hincapié tanto en los síntomas como el impacto que tienen el Crohn y la colitis ulcerosa en las personas que las sufren y que no siempre son visibles para la sociedad.
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) engloba a un grupo de patologías del aparato digestivo que son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Son enfermedades inmunomediadas, inflamatorias y crónicas, que intercalan periodos de actividad, denominados brotes, e inactividad o remisión. Estas enfermedades alteran la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes y afectan a personas de todas las edades.
Algunos de los síntomas de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son el dolor abdominal, el cansancio o la incontinencia. A día de hoy no tienen cura y pueden llegar a ser una enfermedad discapacitante para aquellos que las sufren.
En España más de 350.000 personas tienen una enfermedad inflamatoria intestinal y en Europa la cifra asciende a unos 3 millones. Sin embargo, al no dejar muchas señales en el físico de las personas que las parecen es una enfermedad desconocida para gran parte de la sociedad, de ahí la importancia de dar visibilidad.
Además, la enfermedad tiene un gran impacto en la calidad de vida. Cerca del 79% de los pacientes con Crohn y colitis ulcerosa consideran que su calidad de vida está bastante o muy afectada por la enfermedad. El 41% dice que le afecta a su trabajo (puede ser por el sobreesfuerzo que realizan para cumplir con sus funciones o adaptarse a sus horarios a pesar de los síntomas y los dolores o por las bajas…) A un 39% les afecta a sus horas de sueño. El 46% tiene problemas emocionales, algo comprensible porque el proceso de afrontamiento de la enfermedad y sus limitaciones es no es sencillo y puede durar años. Además, todo esto puede afectar a las relaciones con las personas del entorno del
paciente. A veces se necesita seguir otro ritmo y esto implica, por ejemplo, cancelar planes porque los brotes son imprevisibles o que no se puede estar siempre al 100%.
La mesa informativa, que se realizaban en varios Hospitales, de la Capital y provincia, este año por motivos del Covid 19 no se pueden realizar esperemos que el próximo año se realicen como en los anteriores.
Este año se ha organizado por medio de la GETEII en colaboración con ACCU la “I Jornada de Enfermería y Paciente: Trabajo en equipo, ha sido una jornada abierta y gratuita para pacientes y profesionales que tuvieron los días 18 y 19 de mayo a las 18:00 a 19:00 horas, de forma online, plataforma zoom.