Una nueva asociación sobre distrofia muscular de Duchenne en Chiclana recauda fondos para investigar la enfermedad

Familiares de afectados por la distrofia muscular de Duchenne en Chiclana han instalado una mesa informativa en la plaza de Las Bodegas para sensibilizar sobre esta patología neuromuscular.

Un grupo de familiares de personas con distrofia muscular de Duchenne en Chiclana ha creado una asociación para dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos destinados a su investigación. La entidad se ha presentado públicamente este 7 de septiembre con una mesa informativa instalada en la plaza de Las Bodegas, coincidiendo con el día mundial dedicado a la concienciación sobre esta patología.

Durante la jornada, sus integrantes han informado a los vecinos sobre las consecuencias de esta enfermedad neuromuscular hereditaria y degenerativa, caracterizada por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. La iniciativa también ha incluido una recogida de donaciones con el objetivo de contribuir a la búsqueda de tratamientos.

Según la información difundida con motivo de la actividad, la distrofia muscular de Duchenne afecta a uno de cada 5.000 niños y sus primeros signos suelen manifestarse entre los dos y los seis años. La enfermedad está vinculada al cromosoma X, por lo que las mujeres son portadoras y los varones pueden desarrollarla, de acuerdo con los datos facilitados por la organización.

Chari Virués, una de las participantes en la mesa, explicó que la convocatoria tenía como principales objetivos informar a la ciudadanía y obtener recursos para la investigación. “Hoy nos hemos reunido en Chiclana para informar a la ciudadanía y, sobre todo, para conseguir fondos para la investigación de esta enfermedad, con el objetivo de lograr una cura lo antes posible”, señaló.

La mesa recibió la visita del alcalde de Chiclana, José María Román; la delegada de Atención Vecinal, María Ángeles Martínez Rico, y la delegada de Salud, María José Batista. Durante el encuentro, los representantes municipales conocieron la actividad desarrollada por las familias y la finalidad de la nueva asociación.

Román indicó que la campaña busca favorecer la llegada de recursos públicos y privados para continuar investigando esta enfermedad poco frecuente. El alcalde también trasladó el respaldo municipal a las familias de menores afectados y defendió la necesidad de incrementar los fondos dedicados a la investigación de enfermedades raras.

Como parte de las actividades de concienciación, el Puente del VII Centenario y la fuente situada en este entorno se iluminarán de rojo durante la noche del 7 de septiembre. Este color identifica las acciones organizadas con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.

La constitución de la asociación permitirá a las familias afectadas en Chiclana contar con una estructura común desde la que organizar campañas informativas y acciones para recaudar fondos. Su primera actividad pública se ha centrado en acercar a la población las características de la enfermedad y reclamar recursos para avanzar en su investigación.