La Diputación refuerza su apoyo al Síndrome de Rett en Cádiz tras reunirse con la asociación ‘Mi princesa Rett’
La Diputación de Cádiz estudia nuevas vías de colaboración con la asociación ‘Mi princesa Rett’ para dar mayor visibilidad al Síndrome de Rett en Cádiz y mejorar la atención a las niñas afectadas por esta enfermedad rara.
La Diputación de Cádiz ha iniciado contactos para reforzar su colaboración con la asociación ‘Mi princesa Rett’ con el objetivo de dar mayor visibilidad al Síndrome de Rett en Cádiz y mejorar los recursos disponibles para las familias afectadas. La reunión se celebró este lunes en el Palacio Provincial.
En el encuentro participaron la presidenta de la Diputación, Almudena Martínez, y la diputada de Servicios Sociales, Familias e Igualdad, Paula Conesa. Por parte de la entidad asistieron la madrina del colectivo, la artista Sara Baras; el presidente en Cádiz, Francisco Santiago; y el delegado en Andalucía, José Luis Vega.
Durante la reunión, la asociación trasladó a la presidenta provincial la situación de las niñas que padecen esta enfermedad rara, que afecta casi exclusivamente a mujeres. El Síndrome de Rett está considerado una de las alrededor de 7.000 enfermedades raras identificadas en España y está causado por una alteración cromosómica que incide en la capacidad cognitiva y en el sistema nervioso, con distintos grados de afectación.
Los representantes de ‘Mi princesa Rett’ subrayaron la importancia de la detección y la atención temprana para minimizar el deterioro progresivo que caracteriza a la enfermedad. Según expusieron, un diagnóstico precoz y terapias adecuadas pueden influir en la calidad de vida de las menores afectadas.
La asociación también planteó la necesidad de incrementar los recursos técnicos y humanos disponibles, al considerar que la cobertura actual resulta insuficiente para atender todas las necesidades específicas que conlleva el Síndrome de Rett. Entre sus demandas figura no solo el respaldo económico, sino también una mayor sensibilización social.
En este sentido, la entidad defendió que dar visibilidad al Síndrome de Rett en Cádiz puede contribuir a facilitar diagnósticos más tempranos y a mejorar la comprensión social de la enfermedad. Al tratarse de una patología degenerativa, señalaron que la falta de intervención adecuada puede acelerar el deterioro.
Por su parte, la presidenta de la Diputación y la diputada de Servicios Sociales mostraron su disposición a favorecer acciones que aumenten la visibilidad de las niñas afectadas y de sus familias. Durante la reunión se analizaron distintas fórmulas de colaboración, entre ellas posibles patrocinios, ayudas económicas y otras vías de apoyo institucional. La Diputación ya mantiene colaboración con la entidad.
‘Mi princesa Rett’ tiene como finalidad agrupar a niñas con Síndrome de Rett y a sus familias, ofreciendo apoyo y servicios orientados a mejorar su calidad y esperanza de vida. Para ello, organiza actividades y eventos destinados a recaudar fondos que permitan sufragar terapias especializadas.
Además, la asociación coordina y financia líneas de investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, con el objetivo de avanzar en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. También desarrolla iniciativas de sensibilización dirigidas a la población general para promover la integración social, sanitaria y educativa de las personas afectadas.
La reunión celebrada en Cádiz se enmarca en estos esfuerzos por fortalecer la cooperación institucional y ampliar el alcance de las acciones dirigidas a una enfermedad de baja prevalencia, pero con un fuerte impacto en las familias. Ambas partes coincidieron en la necesidad de seguir trabajando de forma conjunta para mejorar la respuesta pública ante el Síndrome de Rett en la provincia.
