Cádiz CF Fundación renueva su apoyo a Una entre un millón para investigar el síndrome BPAN
Cádiz CF Fundación renueva su apoyo a Una entre un millón mediante la firma de un convenio en el estadio del club para dar visibilidad y recaudar fondos destinados a la investigación del síndrome BPAN, una enfermedad ultrarrara que afecta a 15 personas en España.
El Cádiz CF Fundación ha renovado su colaboración con la asociación gaditana “Gabriela, mi pequeña guerrera, Una entre un millón” con el objetivo de impulsar la investigación del síndrome BPAN, una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara. El acuerdo se formalizó en las oficinas del JP Financial Estadio, en un acto en el que participaron representantes de ambas entidades.
La firma del convenio refuerza una alianza que busca dar visibilidad a esta patología y recaudar fondos destinados íntegramente a su estudio. En España se han diagnosticado 15 casos de síndrome BPAN —siglas de neurodegeneración con acumulación de hierro en el cerebro—, dos de ellos en Andalucía.
El gerente de la Fundación del Cádiz CF, José Mata Morales, rubricó el acuerdo junto a María José Catena y Manuel Jarana, padres de Gabriela y promotores de la asociación. La entidad nació tras un proceso de tres años hasta lograr el diagnóstico de la menor, afectada por esta enfermedad considerada de muy baja prevalencia, con una estimación de un caso por cada millón de habitantes.
El convenio establece nuevas líneas de colaboración para los próximos meses, centradas en acciones de sensibilización y captación de recursos. Entre las iniciativas previstas se encuentran campañas informativas y el apoyo a la difusión de productos solidarios como chapas, bolsas y pulseras, cuya venta contribuye a financiar proyectos de investigación.
Desde la asociación señalan que uno de los principales obstáculos es la falta de financiación específica para enfermedades poco frecuentes, lo que dificulta el avance en tratamientos y estudios clínicos. La recaudación obtenida se destina a proyectos científicos orientados a comprender mejor el síndrome BPAN y explorar posibles terapias.
El síndrome BPAN es una enfermedad genética que provoca un desarrollo neurológico alterado desde la infancia y que puede evolucionar con el tiempo hacia un deterioro progresivo. Debido al reducido número de casos, la investigación depende en gran medida de iniciativas promovidas por asociaciones de pacientes y del respaldo de entidades colaboradoras.
La renovación del acuerdo se enmarca en las políticas de responsabilidad social corporativa de la Fundación cadista. A través de este tipo de iniciativas, el club canaliza apoyo institucional y visibilidad hacia causas sociales vinculadas a la provincia.
El acto contó también con la presencia de Gabriela, cuya situación dio origen al proyecto asociativo. La familia continúa organizando actividades solidarias y eventos para mantener activa la recaudación y la difusión del conocimiento sobre la enfermedad.
Las personas o entidades interesadas en colaborar con la investigación del síndrome BPAN pueden realizar aportaciones económicas o adquirir material solidario a través de la página web oficial de la asociación Una entre un millón.
Con esta renovación, el Cádiz CF Fundación y la asociación Una entre un millón consolidan una colaboración que busca reforzar la investigación biomédica en el ámbito de las enfermedades raras y mantener el foco en una realidad que afecta a varias familias en Andalucía y en el conjunto del país.
