Más de 300 personas respaldan la marcha solidaria por las enfermedades raras en Jerez

La marcha solidaria por las enfermedades raras en Jerez recorrió el centro de la ciudad hasta el Ayuntamiento, donde las asociaciones reclamaron más recursos, investigación y coordinación institucional.

Más de 300 personas participaron este viernes en la marcha solidaria por las enfermedades raras en Jerez, una iniciativa impulsada por una docena de asociaciones para visibilizar la situación de las familias afectadas y reclamar más recursos sanitarios, educativos y sociales.

La movilización partió desde la Rotonda de Los Casinos y concluyó a las puertas del Ayuntamiento de Jerez de la Frontera, donde representantes de los colectivos leyeron un manifiesto conjunto. El acto reunió a afectados, familiares, profesionales y representantes institucionales.

Entre las entidades participantes se encontraban la Asociación de Quilomicronemia Familiar, la asociación ‘Martín, la aventura de un X-Men’, Uniper, Duchenne Parent Project y la entidad Syngap 1, entre otras. También asistieron miembros de la Corporación municipal, representantes de la Federación de Asociaciones Vecinales Solidaridad, del Consejo Local del Motor y colectivos vinculados al ámbito de la salud.

En representación del Ayuntamiento acudió el delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, quien destacó la importancia de dar visibilidad a estas patologías y de mantener una interlocución con las familias. Según señaló, el Consistorio quiere actuar como canal de comunicación entre los afectados y otras administraciones competentes, especialmente en materia sanitaria.

Durante el acto final, Eva María Guillermo, en nombre de las asociaciones convocantes, dio lectura a un manifiesto en el que se subrayó la necesidad de reforzar la investigación y garantizar una atención integral. Las entidades reclamaron mayor coordinación entre los sistemas sanitario y educativo, así como apoyo específico para las familias que conviven con estas patologías poco frecuentes.

Cristina Melero, representante de Uniper, incidió en la importancia de la unión entre asociaciones para ganar visibilidad y capacidad de reivindicación. Según explicó, muchas de las enfermedades raras carecen de cura y los afectados encuentran dificultades para acceder a diagnósticos ágiles, tratamientos especializados y recursos adaptados a sus necesidades.

En el transcurso de la concentración también se hizo referencia al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Paper) de la Junta de Andalucía. El delegado municipal de Salud expresó su confianza en que este instrumento permita optimizar recursos y mejorar la coordinación entre profesionales sanitarios, pacientes y familias.

Las asociaciones recordaron que, aunque cada enfermedad afecta a un número reducido de personas, el conjunto de patologías poco frecuentes alcanza a miles de familias en toda Andalucía. En este sentido, insistieron en que la baja prevalencia individual no debe traducirse en menor atención o en carencias asistenciales.

La marcha solidaria por las enfermedades raras en Jerez se enmarca en las acciones de sensibilización que los colectivos desarrollan para trasladar a la sociedad y a las administraciones la realidad diaria de los afectados. Los organizadores señalaron que continuarán promoviendo iniciativas de este tipo para mantener la visibilidad y reforzar la colaboración institucional.

La jornada concluyó sin incidencias y con la lectura del manifiesto frente al Ayuntamiento, donde los participantes reiteraron su petición de más investigación, recursos especializados y apoyo continuado para garantizar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.