La parlamentaria andaluza por Cádiz, Ana Mestre, y la concejal del Ayuntamiento de Cádiz y presidenta local de los populares gaditanos, Mercedes Colombo, han mantenido esta mañana una reunión con la asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia y han anunciado que reclamarán que la Junta de Andalucía considere esta malformación congénita como crónica.
Mestre ha recogido diferentes testimonios respeto a lo que se enfrenta cada día una familia con un miembro que sufre dicha malformación, donde, además de la situación psicológica, está el coste económico. Por ello, entiende que “algo que imposibilita hacer una vida normal tiene que ser catalogada como crónica y, por ello, vamos a trabajar desde la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía porque sería un gran logro a favor de los niños y adultos que la padecen y sus familias”.
La parlamentaria andaluza entiende que si se cataloga a la Espina Bífida como crónica “los protocolos estarían más claros y las prótesis y otros materiales que utilizan a diario serían mucho menos costosos y las familias podrían llevar el día a día mucho mejor”.
Asimismo, Mestre reclama que la disposición aprobada en el Parlamento de Andalucía sobre la presencia de enfermeros en los colegios para los niños y niñas que lo requieran “se ejecute de manera inmediata, aunque sea un programa piloto, porque hasta entonces no acabaremos con la injusticia que sufren miles de familias andaluzas y gaditanas, entre ellas las que tienen algún familiar con esta malformación que requiere un sondaje diario”.
Mestre considera totalmente justificado el compromiso para trabajar por reclamar esa cronicidad para el más de centenar de pacientes que hay en la provincia, tal y como lo tiene reconocido, por ejemplo, la Comunidad Valenciana.
Por todo ello, ha valorado la “lucha y pelea de las familias, demostrando diariamente que son unos valientes cuando, de manera muy cualificada, exigen los derechos de sus niños y de sus familiares cuando hablamos de pacientes adultos, para que sean independientes y tengan una vida lo más autónoma posible”.