Sanidad lanza un Plan de Choque para garantizar cuidados profesionales 24 horas a personas con ELA avanzada
La ministra de Sanidad, Mónica García, anuncia una subvención directa de 10 millones de euros para financiar la atención sociosanitaria especializada de pacientes con ELA en fase avanzada.
El Ministerio de Sanidad ha aprobado un Plan de Choque para asegurar cuidados profesionales durante las 24 horas a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada. La iniciativa, que contempla una subvención directa de 10 millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), busca garantizar la asistencia sociosanitaria especializada a pacientes que enfrentan esta enfermedad neurodegenerativa irreversible.
El Real Decreto, que se prevé aprobar en el Consejo de Ministros en un plazo de un mes, establece un mecanismo excepcional para atender las necesidades más urgentes de las personas con ELA. En palabras de la ministra de Sanidad, Mónica García, “esta medida muy concreta, extraordinaria y complementaria, ha sido diseñada pensando precisamente en quienes más lo necesitan”. Según la ministra, mientras la Ley 3/2024 sigue su curso para ser plenamente efectiva, este plan intervendrá para aliviar la carga que soportan pacientes y familias.
La ELA, enfermedad que suele avanzar rápidamente y tiene una esperanza de vida de 3 a 5 años desde el diagnóstico, genera un alto impacto no solo en quienes la padecen sino también en su entorno. Por ello, el Plan de Choque aprobado por Sanidad permitirá contratar cuidadores profesionales especializados en la atención de pacientes con ELA avanzada, asegurando una cobertura continua y personalizada.
Los criterios de acceso a la ayuda serán verificados por profesionales del Sistema Nacional de Salud, y una vez acreditados, ConELA se encargará de gestionar la subvención y la contratación de personal. La financiación contempla también los gastos relacionados con suministros, desplazamientos y alquileres necesarios para garantizar que el apoyo llegue a todos los hogares que lo requieran.
La ministra García ha enfatizado que “los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos de las personas”, y que en el caso de la ELA, especialmente en fases avanzadas, esta diferencia puede resultar vital. Por ello, esta medida transitoria busca paliar las carencias hasta que la Ley 3/2024 esté plenamente implementada.
La Ley 3/2024, aprobada el pasado mes de octubre, fue impulsada por el consenso parlamentario y las demandas de las personas afectadas por la ELA. Su objetivo es facilitar el acceso a ayudas y mejorar la coordinación sociosanitaria para atender a pacientes con enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad y curso irreversible. Sin embargo, su desarrollo e implantación integral requerirá tiempo, lo que ha llevado al Gobierno a aprobar este plan de carácter urgente.
El Real Decreto contempla ayudas directas a pacientes con ELA avanzada que presentan tetraplejia y necesitan ventilación mecánica. Estas ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas, y ConELA podrá subcontratar servicios siempre que cumplan con los requisitos legales establecidos.
“Sabemos que hay muchas familias que no pueden esperar”, subrayó la ministra durante su comparecencia. Conscientes de la urgencia, el Gobierno espera tener la resolución lista antes de que termine julio para que ConELA pueda comenzar a prestar los cuidados profesionales lo antes posible.
La medida se fundamenta en razones de interés público, social y humanitario, y se someterá a una evaluación continua para garantizar que todas las personas que cumplen los requisitos tengan acceso a los cuidados necesarios mientras esté vigente el plan.
