Un paciente queda autorizado para el tratamiento de la Piel de Mariposa en Cádiz
La Junta asumirá el coste del tratamiento de la Piel de Mariposa en Cádiz, dentro de los 15 casos aprobados en Andalucía para recibir la terapia avanzada Vyjuvek
Un paciente en Cádiz figura entre los 15 casos autorizados en Andalucía para recibir Vyjuvek, una terapia avanzada destinada a personas con epidermólisis bullosa, enfermedad rara conocida como Piel de Mariposa. La sanidad pública andaluza asumirá el coste del tratamiento de la Piel de Mariposa en Cádiz y en el resto de provincias para los pacientes que cumplan los criterios clínicos establecidos.
De las 15 personas autorizadas en la comunidad, 11 ya reciben el medicamento y está previsto extender su administración progresivamente a las cuatro restantes. La distribución provincial incluye dos casos en Almería, uno en Cádiz, uno en Córdoba, uno en Huelva, dos en Jaén, tres en Málaga y cinco en Sevilla.
Vyjuvek cuenta con la autorización de la Unión Europea y de la Agencia Española de Medicamentos, pero no está financiado por el Sistema Nacional de Salud. Ante esta situación, la Junta de Andalucía ha decidido cubrir su coste con fondos autonómicos. El presidente andaluz, Juanma Moreno, reclamó una rectificación de la actual falta de financiación estatal durante una jornada celebrada el 5 de noviembre en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
El encuentro, denominado De la evidencia a la vida, reunió a investigadores, especialistas sanitarios, representantes de la Asociación DEBRA, pacientes y familiares para abordar la atención a la epidermólisis bullosa. Moreno aseguró ante los asistentes que la Administración autonómica mantendrá el suministro de la terapia a las personas que reúnan los requisitos clínicos.
Según los datos de DEBRA Internacional difundidos durante la jornada, en España hay más de 500 personas con Piel de Mariposa. Andalucía tiene contabilizados 73 pacientes, de los cuales 47 presentan la variante distrófica, considerada la más grave de esta enfermedad.
La epidermólisis bullosa también puede provocar problemas frecuentes de salud oral. Para atender esta necesidad, se ha creado en Andalucía una red de odontólogos voluntarios que cuenta por el momento con una treintena de profesionales. Su objetivo es reducir el riesgo de enfermedades bucodentales entre los pacientes afectados.
La Administración andaluza también plantea reforzar la formación de los profesionales de los hospitales y de Atención Primaria que atienden a estas personas. Otra de las actuaciones anunciadas es la actualización del registro autonómico de epidermólisis bullosa, con el fin de disponer de información más precisa sobre su incidencia en la comunidad y las necesidades asistenciales de los pacientes.
Durante la jornada participaron miembros de la Asociación DEBRA, entidad dedicada a las personas con Piel de Mariposa y sus familias. Moreno agradeció el trabajo de la organización y de los profesionales sanitarios del Hospital Virgen del Rocío, además del esfuerzo realizado por los pacientes para acudir al encuentro. El presidente también mencionó al sevillano Leo por su labor como portavoz del colectivo.
