Sanidad abre la puerta a ampliar la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles y graves

El Ministerio de Sanidad ha publicado este 31 de julio el proyecto de Real Decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA, con el objetivo de ampliar su cobertura a otras enfermedades graves, irreversibles y de evolución rápida. El texto ha sido sometido a audiencia e información pública hasta el 5 de septiembre, permitiendo a personas y entidades identificadas enviar aportaciones al correo electrónico informacion_publica@sanidad.gob.es.

La norma, que inicialmente se centraba en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), busca ahora incluir también a pacientes con otras patologías que requieran cuidados sociosanitarios urgentes y complejos. Para ello, el proyecto de Real Decreto establece un conjunto de criterios clínicos acumulativos que deben cumplirse para reconocer a los nuevos beneficiarios.

Los criterios incluyen que la enfermedad sea irreversible, con daño estructural y funcional grave, sin posibilidad de recuperación mediante tratamientos actuales y con una expectativa de vida reducida, estimada entre 24 y 36 meses. Además, se exige que no haya respuesta significativa a los tratamientos disponibles y que el paciente necesite cuidados continuos en el entorno domiciliario, con ayuda para actividades básicas y uso de dispositivos de soporte funcional o vital.

Otro requisito es la rápida progresión clínica de la enfermedad, que obligue a acelerar los trámites de discapacidad o dependencia. Esto implica deterioro funcional en menos de seis meses con pérdida de autonomía o ingresos hospitalarios urgentes repetidos.

El reconocimiento de los beneficiarios será responsabilidad del profesional médico que realiza el seguimiento del paciente, a petición del afectado o de su representante legal. La tramitación se realizará conforme a la Ley de procedimiento administrativo común y la normativa estatal sobre dependencia, correspondiendo la resolución final a las comunidades autónomas, con validez en todo el territorio nacional.

El proyecto normativo incluye un Anexo I con un listado indicativo de enfermedades susceptibles de evaluación, entre ellas algunas patologías neuromusculares como la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria, encefalopatías espongiformes transmisibles, o la atrofia muscular espinal tipo I y II no respondedoras a tratamiento. Sin embargo, Sanidad aclara que este listado no es cerrado, ya que lo determinante es el cumplimiento de los criterios, no el diagnóstico en sí.

Para facilitar la evaluación, el Anexo II del proyecto incorpora un cuestionario técnico que servirá de guía a los profesionales sanitarios encargados de valorar cada caso, garantizando una aplicación homogénea y segura de la norma.

Con esta regulación, el Ministerio de Sanidad da un paso decisivo en la aplicación de una ley que nació del consenso parlamentario y del impulso de asociaciones de pacientes, y que pretende garantizar una atención digna, ágil e integral para quienes padecen enfermedades devastadoras más allá de la ELA.