En torno a 2 de cada 10 andaluces afirma haber acudido al médico al notar falta de aire, tos seca y persistente y cansancio, algunos de los síntomas característicos de la Fibrosis Pulmonar, entre otras enfermedades
En España, se diagnostican 7,6 casos de Fibrosis Pulmonar por cada 100.000 habitantes al año, unas cifras que la convierten en una enfermedad minoritaria que, en los últimos meses, ha visto incrementar su protagonismo por ser unas de las posibles secuelas del Covid-19. La Fibrosis Pulmonar existía antes de la pandemia y, con el objetivo de recuperar su abordaje de forma integral y seguir avanzando hacia el diagnóstico precoz, Boehringer Ingelheim, de la mano de AFEFPI, presenta hoy los resultados de una encuesta social para comprender mejor el conocimiento de la sociedad española respecto a esta enfermedad.
Mientras la mayoría de los andaluces percibe la Fibrosis Pulmonar como una patología ‘grave’, solo 4 de cada 10 afirma conocer esta enfermedad caracterizada por una cicatrización, con frecuencia crónica e irreversible, del tejido pulmonar. El pronóstico asociado a esta patología requiere una identificación e intervención temprana, pero lo cierto es que existe un nivel de conocimiento medio-bajo de la enfermedad por parte de la población que supone un obstáculo para el diagnóstico precoz. Según se desprende de la encuesta, un 70% de los españoles relaciona la falta de aire, tos seca y persistente y el cansancio con el Covid-19, seguido de la gripe (13%), el asma (5%) y la alergia (4%). En Andalucía, solo un 1% de los encuestados pensó en Fibrosis Pulmonar, una enfermedad que, a pesar de ser poco frecuente y presentar síntomas que son comunes en otras enfermedades respiratorias, es importante conocer para consultar con el médico ante cualquier duda.
Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs de Boehringer Ingelheim, señala que “estos datos ponen de relieve que queda mucho camino por recorrer en cuanto a sensibilización. Sospechar de Fibrosis Pulmonar solo será posible si la sociedad pone conciencia a los síntomas vinculados a esta enfermedad y consulta cualquier duda con el médico, que también debe tener las herramientas para reconocer una potencial fibrosis”. Actualmente existe un retraso en el diagnóstico de Fibrosis Pulmonar que, a veces, llega tras diagnósticos incorrectos, pruebas costosas y un uso intensivo de recursos sanitarios7.
Solo el 18% de los andaluces afirma haber acudido al médico ante posibles síntomas de Fibrosis Pulmonar
Mientras la inmensa mayoría de los andaluces (88%) afirma que la primera fuente de consulta ante falta de aire, tos seca y persistente y cansancio sería el médico, solo el 18% de estos acudió a él. Esta tendencia va en consonancia con la media nacional, con un 89% y un 16% de los españoles señalando estos puntos respectivamente. Por ello, el Dr. José Antonio Rodríguez Portal, neumólogo encargado de la unidad de EPID del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, hace un llamamiento a la sociedad recordando la importancia de consultar con el médico: “La única forma de que la Fibrosis Pulmonar se detecte precozmente es escuchando el pulmón, con lo que no acudir al médico ante potenciales síntomas supone un problema. La Fibrosis Pulmonar es una enfermedad muy desconocida y uno podría asociar la tos o el cansancio con problemas de la edad o el tabaco, pero es importante acudir al médico para valorarlo.” Tal como explica,“es cierto que la enfermedad suele afectar a hombres mayores de 65 años y hay algunos factores de riesgo asociados, como el tabaco, pero también hay pacientes que nunca han fumado. Es importante consultar ante la duda para que podamos auscultar al paciente y detectar la posible existencia de crepitantes”.
En torno a 7 de cada 10 andaluces relaciona la Fibrosis Pulmonar con el hábito tabáquico
En cuanto a los factores de riesgo, el 67% de los andaluces relaciona la Fibrosis Pulmonar con el tabaquismo, por debajo del 73% que refleja la media nacional; seguido con más distancia por los factores ambientales (40% vs. el 45% nacional), los antecedentes familiares (43%, como la media nacional) y un 15% lo desconoce, una cifra también muy parecida a la media nacional (13%). “El tabaco es un factor de riesgo indudable y también puede haber otro tipo de factores, como las exposiciones ambientales y cierto componente genético, que pueden influir”, aprueba el doctor.
Aunque no todas las personas padecen los mismos síntomas, la encuesta refleja que la afectación sobre la calidad de vida de un paciente de Fibrosis Pulmonar se percibe como “muy alta” en todas las comunidades autónomas, una afirmación con la que coincide Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI): “La calidad de vida de los pacientes se ve afectada de una manera importante. Al ser una enfermedad pulmonar y progresiva, que afecta a la capacidad del organismo de oxigenarse, y que además produce disnea y tos, como dos de las manifestaciones más evidentes, los pacientes ven disminuir las posibilidades de realizar su vida ordinaria a medida que avanza la enfermedad. En casos donde la enfermedad está muy avanzada, puede llegar a impedir o limitar de manera importante las tareas más básicas, como caminar, asearse e incluso hablar”.
El 57% de los andaluces acierta que la enfermedad no tiene cura, un dato muy alineado con la media nacional del 59%, y el 87% sabe que pueden sí pueden controlarse los síntomas, situándose ligeramente por encima de lo expresado por la media de los encuestados en España (81%). En Andalucía, la mayoría de los encuestados considera que no fumar (87%), llevar una dieta variada y saludable (68%) y realizar ejercicio moderado (68%) contribuye al bienestar del paciente. En esta misma línea se expresa el neumólogo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla al dar consejos para el día a día de los pacientes: “Además de evitar el tabaco, cuanto más ejercicio se practique, menos sensación de disnea habrá. Es importante mantenerse activo aunque sea paseando. Aparte de estos dos puntos añadiría la importancia de protegerse de infecciones con la vacunación y evitar ambientes donde haya mucha contaminación”.
En materia económica, el 60% de los españoles cree que padecer Fibrosis Pulmonar puede suponer un mayor gasto económico, una cifra que en Andalucía se ve reducida al 49%; y el 92% considera que una familia no está preparada o no sabe si podría hacer frente a este posible coste, igual que lo expresado por los andaluces. A este respecto, el presidente de AFEFPI apunta que “padecer Fibrosis Pulmonar supone un importante gasto adicional para las familias no solo porque hay que soportar una mayor factura eléctrica en el caso de los concentradores de oxígeno domiciliario, sino que cuando la enfermedad avanza, algunos desplazamientos para la vida cotidiana e incluso para acudir al médico deben realizarse en taxi o dependen de terceras personas, al tener que desplazarse con una mochila portátil de oxígeno de capacidad limitada en el tiempo para su uso que en la mayoría de los casos no supera las 2 o 3 horas”.
Además de señalar que este coste puede incrementar por la dependencia de terceras personas o cuidadores, que requiere una asignación de recursos económicos para sus servicios, recuerda que “no solo el aumento en los gastos influye a nivel económico, sino que la economía también se ve mermada por la disminución de ingresos que puede suponer esta patología, ya sea por las bajas laborales o por tener que dejar el trabajo que se venía desarrollando. Esto se puede ver agravado cuando el cuidador, en muchas ocasiones familiar, también tiene que ver reducido sus tiempos laborales o incluso prescindir de ellos para el cuidado del enfermo.”
El 86% de los andaluces cree que no hay suficiente información sobre la Fibrosis Pulmonar
Sabiendo que la Fibrosis Pulmonar es una afectación pulmonar grave, crónica y potencialmente mortal, los andaluces pedirían lo mismo que la mayoría de los encuestados: más campañas publicitarias (67%) y más divulgación en hospitales o centros médicos (64%), dos reclamos señalados por el 68% y 64% de los españoles respectivamente.
En este punto cabe recordar que, en el contexto del Covid-19, Boehringer Ingelheim impulsó una campaña de exteriores en paradas de autobús y metro de varias ciudades españolas para concienciar sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y poner de relevancia la importancia de consultar con el médico en caso de notar posibles síntomas; además de apoyar a pacientes con varias iniciativas, como el reto digital #YoRespiroPorLaFPI o #MiCartaPorLaFPI, una campaña lanzada durante la Semana de la FPI para enviar cartas de apoyo a los públicos relacionados con la enfermedad. Ambas iniciativas quedan recogidas en la web Vivir con Fibrosis Pulmonar, una fuente de información y recursos para pacientes, familiares y cuidadores para que puedan comprender mejor las características e implicaciones de esta enfermedad.
Como gerente de Medical Affairs, Elena Gobartt recuerda la labor que Boehringer Ingelheim viene desarrollando como compañía de referencia en enfermedades pulmonares: “Tenemos un firme compromiso con las enfermedades respiratorias que cursan con Fibrosis Pulmonar y trabajamos día a día para visibilizarlas, mejorar su diagnóstico y tratamiento. Hemos impulsado campañas de sensibilización para concienciar a la población sobre estas patologías; trabajamos de la mano de las asociaciones en proyectos de valor para el paciente; colaboramos con los distintos profesionales sanitarios implicados en el manejo del paciente con Fibrosis Pulmonar para favorecer una visión transversal e incluso con instituciones punteras, como el CSIC, con el que hemos colaborado para mejorar el diagnóstico mediante la detección de acortamiento telomérico en pacientes con FPI. Con la investigación, y sumando esfuerzos entre todos, avanzamos hacia un futuro más esperanzador”.
Recientemente Boehringer Ingelheim reafirmó su compromiso con el diagnóstico y el tratamiento de las EPID que pueden cursar un fenotipo fibrosante progresivo con el nuevo portal Avances en Fibrosis Pulmonar, que amplía el conocimiento médico sobre estas enfermedades con la última información científica, guías y cursos para los profesionales sanitarios.